◎一個搖搖擺擺仍能身心自在的角落，就是夢想的家！
◎不是傳奇，卻用盡生命書寫，寫給自己，也寫給罕症社群。
◎面對無法逆轉的命運，你只能擁有更多韌性、勇氣和對生命的熱愛。
❤我叫林詠寶
遺傳型脊髓性小腦萎縮症（SCA）的患者，
這種簡稱為小腦萎縮症的罕見疾病，在發病後協調能力將逐漸退化，
從行衡感漸漸喪失到無法行走，失去對肌肉的控制能力，
無法開口說話、進食，到最後躺病床。
❤為自己和家人行動
我的家族有著小腦萎縮症的遺傳病史，包含我與我的媽媽，
家族的三代九人都患有小腦萎縮症，
看著他們生命的掙扎讓我決定：
我要在我還能夠選擇時，為自己的人生行動。
❤我想留下一點甚麼
我想過虎死留皮，而我能留下什麼？
大人物做大事，小人物就「做我能做的事」。
我的這些生平故事，當然比不上網路小說纏綿悱惻，
但這些吉光片羽勝在真實，
是我當時遇事的感觸切片，是我短暫生命的領悟。
❤從搖擺到擺渡
我的一生或許稱不上傳奇，卻還是充滿著戲劇性，
同時也是我在面對每一個困境時，決定踏出那一步的勇氣。
從民國80年開始，在那個醫學還不發達的年代，
為了找出家裡的怪病，動員整個家族的人北上住院；
7年後小腦萎縮症終於被正名，透過報紙與傳媒認識更多病友
一同創立了「小腦萎縮症病友協會」；
與深愛卻終究無法並肩行走的丈夫離婚，爭取兒子的撫養權；
在宜蘭陪伴兒子成長，看他接觸古箏，找到生命中熱愛的事；
追尋自己的木工夢，在宜蘭把小廢墟動手修繕成自己夢想的家。
❤該被記住的時光
這本書記載了1/3左右我認為值得出版的文章，
來簡單真實陳述個人的生命史，
做個留念也跟罕症與病友及好友分享，
感恩大家長期一路上的支持與鼓勵！
◎代理經銷：白象文化
更多精彩內容請見
http://www.pressstore.com.tw/freereading/9786263647091.pdf
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◎面對無法逆轉的命運，你只能擁有更多韌性、勇氣和對生命的熱愛。
❤我叫林詠寶
遺傳型脊髓性小腦萎縮症（SCA）的患者，
這種簡稱為小腦萎縮症的罕見疾病，在發病後協調能力將逐漸退化，
從行衡感漸漸喪失到無法行走，失去對肌肉的控制能力，
無法開口說話、進食，到最後躺病床。
❤為自己和家人行動
我的家族有著小腦萎縮症的遺傳病史，包含我與我的媽媽，
家族的三代九人都患有小腦萎縮症，
看著他們生命的掙扎讓我決定：
我要在我還能夠選擇時，為自己的人生行動。
❤我想留下一點甚麼
我想過虎死留皮，而我能留下什麼？
大人物做大事，小人物就「做我能做的事」。
我的這些生平故事，當然比不上網路小說纏綿悱惻，
但這些吉光片羽勝在真實，
是我當時遇事的感觸切片，是我短暫生命的領悟。
❤從搖擺到擺渡
我的一生或許稱不上傳奇，卻還是充滿著戲劇性，
同時也是我在面對每一個困境時，決定踏出那一步的勇氣。
從民國80年開始，在那個醫學還不發達的年代，
為了找出家裡的怪病，動員整個家族的人北上住院；
7年後小腦萎縮症終於被正名，透過報紙與傳媒認識更多病友
一同創立了「小腦萎縮症病友協會」；
與深愛卻終究無法並肩行走的丈夫離婚，爭取兒子的撫養權；
在宜蘭陪伴兒子成長，看他接觸古箏，找到生命中熱愛的事；
追尋自己的木工夢，在宜蘭把小廢墟動手修繕成自己夢想的家。
❤該被記住的時光
這本書記載了1/3左右我認為值得出版的文章，
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自序 想留下什麼
推薦序一 現代孟母──搖擺角的夢想家
推薦序二 化苦難為祝福
推薦序三 人生大悲─莫過─已知未來事
從一封信開始──追尋謎團
寧願撕掉也不給你們＋信託法
成大醫學倫理研討會
洋洋──捐腦首例
無知造成恐懼──表妹結婚
另一種雷同──遺傳模式簡圖2
外婆的小時代
死了一個哥哥，我才學會溝通
孩子該有自己的判斷力
選擇歷程＋心情剖析
從相敬如冰到相遇如友
情歌──抒發情緒的出口
給前夫的三首歌──放手
走過死亡蔭谷──不想回來的環島之旅
羅倫佐的油──早點接受
給姻親的感謝──提醒篩檢
堅持得真愛──給帶因者
職場霸凌──寧願掐死，不放自由！
角落欣世界──廣播受訪感想
搖擺角夢想家──創業發想
掉下河去──才知自己的韌性
暮光之城──沉迷的好去處
致屏東縣長
現身說法最短記錄──陽明醫學院
不要跟媽媽一樣──宗教迷思
因緣認識明杰──老神再在
為何現在認識神──這就是緣分
即使被罵──也要心甘情願
媽媽的分享
一點一滴失去她──媽媽
在竹的母親節──謝謝照顧
有願就有力
媽媽牌椅子
為何要帶走孩子？
謝謝劉老師＋母子出走關鍵
最好的禮物──為何選擇人文
為何教孩子這麼難？
人文戲劇學習成果展──四季觀後感
妥瑞兒在人文行動家族蛻變──G11家長林詠寶
同志母親一路走來
銘言的應用──親身教方法
長青求醫經驗
英雄氣短
回想創會初衷＋群策群力
太老？還是太年輕？
我最喜歡的一首歌──我希望
不捨合唱團──幸福的歌聲魅影
快樂女木工～我的木工故事
生而為人的好處
柯大＝醫者父母心的模樣
皇帝豆
給所有人的信
編者後記──給母親的一封信
編者後記（下）──給自己的一封信asnd 自序 想留下什麼
推薦序一 現代孟母──搖擺角的夢想家
推薦序二 化苦難為祝福
推薦序三 人生大悲─莫過─已知未來事
從一封信開始──追尋謎團
寧願撕掉也不給你們＋信託法
成大醫學倫理研討會
洋洋──捐腦首例
無知造成恐懼──表妹結婚
另一種雷同──遺傳模式簡圖2
外婆的小時代
死了一個哥哥，我才學會溝通
孩子該有自己的判斷力
選擇歷程＋心情剖析
從相敬如冰到相遇如友
情歌──抒發情緒的出口
給前夫的三首歌──放手
走過死亡蔭谷──不想回來的環島之旅
羅倫佐的油──早點接受
給姻親的感謝──提醒篩檢
堅持得真愛──給帶因者
職場霸凌──寧願掐死，不放自由！
角落欣世界──廣播受訪感想
搖擺角夢想家──創業發想
掉下河去──才知自己的韌性
暮光之城──沉迷的好去處
致屏東縣長
現身說法最短記錄──陽明醫學院
不要跟媽媽一樣──宗教迷思
因緣認識明杰──老神再在
為何現在認識神──這就是緣分
即使被罵──也要心甘情願
媽媽的分享
一點一滴失去她──媽媽
在竹的母親節──謝謝照顧
有願就有力
媽媽牌椅子
為何要帶走孩子？
謝謝劉老師＋母子出走關鍵
最好的禮物──為何選擇人文
為何教孩子這麼難？
人文戲劇學習成果展──四季觀後感
妥瑞兒在人文行動家族蛻變──G11家長林詠寶
同志母親一路走來
銘言的應用──親身教方法
長青求醫經驗
英雄氣短
回想創會初衷＋群策群力
太老？還是太年輕？
我最喜歡的一首歌──我希望
不捨合唱團──幸福的歌聲魅影
快樂女木工～我的木工故事
生而為人的好處
柯大＝醫者父母心的模樣
皇帝豆
給所有人的信
編者後記──給母親的一封信
編者後記（下）──給自己的一封信askw 自序 想留下什麼
推薦序一 現代孟母──搖擺角的夢想家
推薦序二 化苦難為祝福
推薦序三 人生大悲─莫過─已知未來事
從一封信開始──追尋謎團
寧願撕掉也不給你們＋信託法
成大醫學倫理研討會
洋洋──捐腦首例
無知造成恐懼──表妹結婚
另一種雷同──遺傳模式簡圖2
外婆的小時代
死了一個哥哥，我才學會溝通
孩子該有自己的判斷力
選擇歷程＋心情剖析
從相敬如冰到相遇如友
情歌──抒發情緒的出口
給前夫的三首歌──放手
走過死亡蔭谷──不想回來的環島之旅
羅倫佐的油──早點接受
給姻親的感謝──提醒篩檢
堅持得真愛──給帶因者
職場霸凌──寧願掐死，不放自由！
角落欣世界──廣播受訪感想
搖擺角夢想家──創業發想
掉下河去──才知自己的韌性
暮光之城──沉迷的好去處
致屏東縣長
現身說法最短記錄──陽明醫學院
不要跟媽媽一樣──宗教迷思
因緣認識明杰──老神再在
為何現在認識神──這就是緣分
即使被罵──也要心甘情願
媽媽的分享
一點一滴失去她──媽媽
在竹的母親節──謝謝照顧
有願就有力
媽媽牌椅子
為何要帶走孩子？
謝謝劉老師＋母子出走關鍵
最好的禮物──為何選擇人文
為何教孩子這麼難？
人文戲劇學習成果展──四季觀後感
妥瑞兒在人文行動家族蛻變──G11家長林詠寶
同志母親一路走來
銘言的應用──親身教方法
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英雄氣短
回想創會初衷＋群策群力
太老？還是太年輕？
我最喜歡的一首歌──我希望
不捨合唱團──幸福的歌聲魅影
快樂女木工～我的木工故事
生而為人的好處
柯大＝醫者父母心的模樣
皇帝豆
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編者後記──給母親的一封信
編者後記（下）──給自己的一封信
推薦序一 現代孟母──搖擺角的夢想家
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暮光之城──沉迷的好去處
致屏東縣長
現身說法最短記錄──陽明醫學院
不要跟媽媽一樣──宗教迷思
因緣認識明杰──老神再在
為何現在認識神──這就是緣分
即使被罵──也要心甘情願
媽媽的分享
一點一滴失去她──媽媽
在竹的母親節──謝謝照顧
有願就有力
媽媽牌椅子
為何要帶走孩子？
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最好的禮物──為何選擇人文
為何教孩子這麼難？
人文戲劇學習成果展──四季觀後感
妥瑞兒在人文行動家族蛻變──G11家長林詠寶
同志母親一路走來
銘言的應用──親身教方法
長青求醫經驗
英雄氣短
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太老？還是太年輕？
我最喜歡的一首歌──我希望
不捨合唱團──幸福的歌聲魅影
快樂女木工～我的木工故事
生而為人的好處
柯大＝醫者父母心的模樣
皇帝豆
給所有人的信
編者後記──給母親的一封信
編者後記（下）──給自己的一封信
林詠寶
「詠寶」是我成年後給自己改的名字，寓意永保安康，但罕見疾病「小腦萎縮症」的帶源DNA卻讓這願望難全。從身為家屬照顧罕病母親，到自己發病需要親友照顧，經歷離婚、搬至宜蘭養育孩子、勇敢追夢、發病退化，我想用這本書紀錄下我經歷的所有故事，並告訴大家「我們永遠都有選擇的權利」。
「詠寶」是我成年後給自己改的名字，寓意永保安康，但罕見疾病「小腦萎縮症」的帶源DNA卻讓這願望難全。從身為家屬照顧罕病母親，到自己發病需要親友照顧，經歷離婚、搬至宜蘭養育孩子、勇敢追夢、發病退化，我想用這本書紀錄下我經歷的所有故事，並告訴大家「我們永遠都有選擇的權利」。
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