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ASD 關懷叢書

找不到電話亭的外星寶寶

找不到電話亭的外星寶寶

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內容簡介

引言

取用「找不到電話亭的外星寶寶」為書名是因為深有同感。

多年前,在得知我家孩子患自閉症,好心的老朋友,不久又專誠打電話給我,語氣興奮地說:「妳知道 為什麼近年來地球上的自閉兒越來越多﹖有一種說法…」她放低聲調,神秘兮兮的;「這些自閉兒是從外星球來的移民,他們是來改變這世界的!」我審視著孩子,天使班的臉孔;無言而行為怪異;時時陷入「冥思」;加上驚鴻一瞥的觀察力及聰智,還真有幾分「外星人」的味道﹗我不禁憧憬起他們無窮的潛質及將來可能的「豐功偉業」。

到現在,我能肯定他們的確是來改變這世界 ——— 從我的世界開始……。

他們教我學會換不同的角度來看待周遭的人事物,深切體會「我不一定對,他也未必錯。」,「事出必有因,同理心才是王道﹗」。十多年來,孩子拒用「我」字來表達自己,在強迫無效之後,「不能打敗你的敵人,就做他的好朋友。」現在我也用「媽媽」二字代替「我」來與孩子互動﹗當「我」縮小了,交流的奇蹟便發生。

二十一世紀是個充滿驚奇的的世紀,知識大爆炸推動科技文明的轉輪越滾越快。很可喜的,現在對自閉症及學習障礙的資訊垂手可得;社會資源也較一二十年前充裕﹔治療方法更是五花八門。看看多位家長的孩子在「優質大腦計劃」能量治療法下進步神速,「自閉症是不可治癒」的定論也開始動搖!

前些日子向一位經神科醫師請教關於自閉症的問題,由於他精研「新時代(new Age)學說」,我聽到了一個驚人的陳述:「自閉不是一種病,而是現象,它是父母們與這世界互動關係的呈現,把自己攤開,誠實面對,改變自己,現象就會改變﹗」聽起來,也太形而上了。但仔細想想,既然“能量治療法”的療效卓越,那麼父母是對子女最具影響力的能量場個體,把自己修補焠煉,提昇後的正面能量, 當然也能幫助你的孩子!

因為這樣的孩子,你必須得時時面對考驗,身心大鍛煉,當衝破層層難關時,是不是使你變得更堅強而溫柔﹖趨向于一個完整(complete)的人。是啊!這些「外星寶寶」以「你好,我才好」的犧牲精神來點醒世人「萬物一體」的深切思維及體驗,世人應該了解他、尊重他、幫助他,這是對自己的救贖!


本書分為四部分,第一部分「天下父母心」收集諸自閉症症候群及學習障礙兒童家長們的親身經歷及體驗;第二部分「心靈的旅程」是諸家長們的心路旅程與心靈的對話;第三部分為真實的個案故事及解析,由為兒求知,進而學有專精、推己及人的孟慶瑜女士撰稿;最後以「外星寶寶」的生活記趣,快樂收場。這也是本書要表達的主題 ——— 二十一世紀的新訊息「Yes , It is Possible!」 只要你不放棄,願望會實現!要相信、要堅持、要努力,最後記得 —— 要快樂起來。



主編 唐瑤琨 于 三月九日 2010年



總結ASD自閉症症候群及學習障礙最新數據

2012年3月29日發布的公告, 其中提到, 目前ASD人口比率為1:88, 約超過一百萬個孩子受到自閉症直接的影響. 最近有相關的最新研究資料顯示, 在美國每年用在自閉症者的費用, 一年將近使用126千萬(126 billion)美元, 這成本的分析, 比六年前高出三倍之多.
自閉症症候群(Autism Spectrum Disorder, ASD)是一種發展性的失常,影響一個人與人之間的社交互動與溝通的障礙。而亞斯博格症,屬於自閉症症候群的類別,其特性在於社交友誼的建立及與人溝通所產生的困難。 

ASD人口逐年增加,除在學接受特殊教育系統之下的學生問題之外,目前,更引起人們注意的問題,在於患者在脫離學區的照顧,進入成人之後,獨立生活的管理及照顧。自1990年可見ASD人口的迅速增加,據Autism Speaks ( 03/29/2012 ) 預估,在88個孩子當中,就有一位孩子受到ASD的影響,其中男孩人口勝於女孩子。 
自閉症症候群(ASD)最主要的花費在於教育、醫療及照顧孩子或照顧成人的患者,這數字的計算來源是與沒有ASD的一般人所做出的比較。對於患者的家長及社會,都構成在財物上很大的壓力。比方說,一般孩子一年的教育費用約$10,000.00,而ASD的孩子,其花費需要約$40,000.00。ASD在醫療上的通常需要有更多特別的照顧,這又是一比增加的費用。因此,在醫療的費用上一年若預估為$30,000.00元是低估了實際的費用。根據有些的家長表示,他們一年花在ASD孩子治療方面的費用,是將近需要約$67,000.00的支出。因此,在美有約兩百萬人受ASD的影響,一年政府將負擔在ASD共計約三百五十億元的費用。

章節目錄

序 ___ 會長

推薦人的話
林慧懿 一件有意義的事
徐嘉佳 世界精神的代理人
李茂玄 我為何要投入自閉症症候群與學習障礙關懷協會
楊文瑜 我的見證和驕傲
王冠雄 誰說他們沒有未來

引言 ___ 主編




─── 天下父母心 ────

母子合譜星星知我心 
我的母親
無法辭演的戲
吾兒_小魚兒                
講講我家的小男人──我的兒子Hunter
生命的禮讚
孩子,你不笨﹗       
期待的一聲「Grandpa 」


─── 心靈的旅程───

旅程
Journey [旅程英文版原文] 
永不言敗 ── 一個母親的告白
找不到電話亭的太空寶寶
棄姬可待 Miracle Can Wait
太陽能時鐘
你們真正懂得珍惜孩子和家嗎?
牽手走過
遺忘
往後站站


──慶瑜的個案小故事 ──

悔 悟
痛在哪裡
我媽媽打我
你能幫我忙嗎?
誰說要聽你的?
我該有多少?
談談說謊
鼓勵


──開心篇 ───

外星寶寶──寶語錄
天外飛來橫獎
外星寶寶的媽 
中計 


─── 書後語 ───

作者介紹



每一個孩子,都是父母無價的珍寶。但對自閉症症候群及學習障礙孩子們的家長而言,孩子的出世帶來的不僅僅是喜悅,更是難以為外人道的五味雜陳。從孩子出生時的歡欣鼓舞,到診斷後的晴天霹靂、難以置信,以及隨之而來如臨深淵般的絕望、怨天尤人;到最後的妥協,面對事實。有些父母選擇放棄,因為日子一天天要過,這種生命中不可承受之重,壓得他們無法正視孩子、自己、另一半,甚至整個家庭的存在價值;一次又一次,他們用尊嚴將自己的哀傷、絕望、痛苦緊緊的包裹起來,宛如面對與生俱來的原罪般束手就縛。有的父母永不放棄,不斷的尋求各種療法,他們相信生命必有奇蹟,一切的磨難都僅是焠鍊生命的烈火。

但無論是哪一類的家長,都擁有一股腰桿挺立不伎不求的勇士特質。

對我個人而言,這是最撼動人心,也最使我心痛的部分,同時也是我致力於推動自閉症症候群及學習障礙關懷協會創立的初衷 。我更深信,生命的奇蹟源自於百折不撓的堅持,只有一心一意,矢志不移的人,才能成就。

自閉症症候群及學習障礙關懷協會最初是由一群參與優質大腦計劃孩子們的父母凝聚共識所組成的非營利性機構,秉持著這份創造生命奇蹟的執著,正式成立於2010年四月二日國際自閉症日。協會成立的目的,在於呼籲社會大眾正視自閉症症候群及學習障礙者所應擁有的「有尊嚴的生存權」,並透過書籍、影片、報章雜誌等各類出版品,配合網站設立和各項活動的舉辦,達到傳遞正確專業知識及正面思維模式的推廣和宣導目的。結合相關的輔導機構及社會團體,引導並支持所有自閉症症候群及學習障礙者的家庭。



『找不到電話亭的外星寶寶』所有的篇幅,由十位優質大腦計劃的家長們著墨。書中所敘述的真實故事,或許就發生在你我的生活當中。它能讓我們感受到,這條路雖然崎嶇陡峭,但我們走的並不孤單。讓我們彼此相互扶持,永不放棄我們有學習障礙的孩子,並能行有餘力回饋社會,發揮生命最崇高的價值!

力量來自高貴的心靈。自閉症症候群及學習障礙關懷協會感謝所有賜墨的家長們,藉由你們的無私分享,將關懷傳送到每一個需要溫暖的角落!

生命的足跡難免蒙塵,我們期望能協助每一位家長走出陰霾,使他們臉上能展露出真正幸福的安適,而不僅僅是那勇敢無畏,卻已飽經風霜的堅強。


自閉症症候群及學習障礙關懷協會 會長 姜文淑

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****** 2012-08-08 10:21
裁切線好像沒弄好