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    活著,比想像中麻煩:癌症、自閉,還有活著這回事

    Author 程建凱
    Publisher 暖暖書屋
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    Released
    2025/09/05
    Language
    Traditional Chinese
    File format
    EPUB Reflowable (734KB), fit in all devices and Pubook
    Pages
    426
    ID
    641276
    ISBN
    9786267457412
    Provide Adobe DRM
    Provide EPUB
    Offer DRM free license
    No
    Text-to-Speech
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    活著,比想像中麻煩:癌症、自閉,還有活著這回事

    Author 程建凱
    Publisher 暖暖書屋
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    Released
    2025/09/05
    Language
    Traditional Chinese
    Pages
    336
    ID
    641428
    ISBN
    9786267457429
    DRM
    NT$360
    Printed book
    NT$316
    Explanation
    eBook
    Printed book
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    • Intro

    • Chapters

    • Author

    這本書
    是寫給還在學著活下去的自己
    也寫給那些走在同樣路上的人
    ✽ ✽ ✽
    活著真的很麻煩,但既然活著了,那就繼續吧
    世界不會為我改變,但至少,我可以選擇不被世界定義
    我想記下來
    因為這些真實存在的日子,才是我活著的證明
    ✽ ✽ ✽
    37次癌症化療的四歲闖關者
    不太能說話的重度自閉兒
    文化部文薈獎得主
    帶著媽媽上課的大學生
    我笑著,我在呢!
    不是奇蹟,我只是沒死而已!

    在一歲多時因罹患癌症,自小便飽受開刀、化療之苦,四歲時又被診斷為重度自閉症患者,不僅口不能言,手也不能寫。直到他在小學接觸到點字板,終於得以與外界溝通,而這也成為他唯一能對世界發聲的管道。

    成長過程與面臨的困境,是一般人無法理解的世界;而一般人認為的理所當然,對他而言,卻是終身難以企及的天方夜譚。

    曾形容自己「一出生就拿了個爛劇本!」由於自身無法言語,因此被忽略、被誤解對他來說都是家常便飯,但其中最令他難以忍受的卻是他人憐憫的眼神。為了不讓自己被這個世界淘汰,只得鼓起勇氣,努力站穩在這個世界上。

    如果人生是一部漫畫,那作者的人生註定是個失敗的作品,沒有熱血成長,也沒有扭轉乾坤的高潮,只有無止境的掙扎和失落,只有一個小孩在現實人生裡掙扎求生,卻被迫要持續連載下去。

    不想成為這部漫畫的男主角,因為他不會進化成強大的英雄,更不能變身拯救世界。他所能做的,只是努力去適應這個世界,努力讓自己活得「像個正常人」。

    微笑推薦

      吳幸芬∣長榮大學應日系主任
      徐祥珍∣Make-A-Wish Taiwan喜願協會執行長
      陳其邁∣高雄市長
      陳藹玲∣富邦文教基金會執行董事
      陸育克∣陸爸爸說演故事劇場藝術總監
      楊月娥∣資深媒體人、照顧者、作家
      魏德聖∣電影導演

      魏德聖:
      這本書不是「感人故事集」,也不是要你淚流滿面後拍拍書說:「真不容易啊。」它是作者用生命、用勇氣寫下的一條幸福之路。他不談大道理,卻一字一句提醒我們──幸福其實可以很簡單,一杯水、一陣風、一個擁抱、一抹微笑……都能讓人感覺被這個世界溫柔地接住了。

      楊月娥:
      這不是一本要你正向思考的書,而是一本能陪你走過低谷的書;不是一本叫你堅強的書,而是一本允許你軟弱、掉眼淚、甚至大聲罵命運的書;這不是一本快樂人生指南,而是一本「活著真的好麻煩,但還是想活」的書。
    More
    More
    推薦序  裂縫裡能透進陽光,沉默中能醞釀力量  魏德聖
    推薦序  笑著說沒事,其實內心風雨交加的你  楊月娥
    推薦序  每一刻的情感漣漪皆是成長的印記  吳幸芬

    前言:VIP級兒子—爸媽的終極挑戰

    第一部分:這孩子,怎麼跟預期的不一樣?
    VIP級人生開局
    歡迎蒞臨!「白雪王子」
    喝奶烏龜
    低耗能BABY
    初旅行
    蚊子,是我的第一場戰役

    第二部分:不是奇蹟,我只是沒死而已。
    當喜劇變成驚悚片
    ○.○○○一%的機率,一○○%的震撼
    手術門外的等待
    不放手的理由
    癌症這回事,沒有武林秘笈
    鐵病房
    拆窗簾
    三十七次闖關遊戲
    胸口的水晶扣
    比中指
    第二個家
    英雄徽章
    無聲眼淚
    榮總渡假村
    諾羅病毒
    戰友
    老張叔叔
    床邊教學
    明星臉?
    生日禮物
    又一個張醫生
    六根管子
    二百公里的緣分
    良藥苦口?

    第三部分:華麗轉身?
    Happy Ending?
    買一送一
    就這樣了
    黑人老師──教我,可以不一樣
    鏡子──媽媽是孩子最好的老師
    早期療育──走進樂仁
    照恩媽媽
    幼稚園生存指南
    特殊生vs普通生?
    教室裡的體育課
    我的祖師婆婆
    跑給你追
    此處不留爺,自有留爺處
    平行的視界
    營養午餐
    來人啊!關門放狗
    不好惹的媽
    從前門到後門
    我的首富同學
    毛毛的畢業紀念冊
    人人有獎
    被晃點了
    中午的操場
    曠課通知單
    充電列車
    王子們?公主們?

    第四部分:我終於走進了成功的門裡
    成功的學校
    謝謝妳,讓我遇見妳
    打菜工讀生?
    迴轉道
    立正,向後轉
    另類教學法
    串門子
    謝謝光臨,明天見!
    特別收錄:光的回望──來自班導的回應
    旁聽生
    特別收錄:屏東大學旁聽感言
    文薈獎
    特別收錄:〈我笑著,我在呢!!!〉
    被迫放假
    追劇ing
    缺席的畢業典禮
    嫁老師
    紅布條
    組團

    第五部分:大學我來了
    叫我大學生
    售後服務
    帶媽上學的大學生
    同學,我們很不熟
    第一次考試
    感恩!高抬貴手
    大學食堂
    大學生症候群
    報告山
    異種對決:星星兒PK大學生
    花旗木開的那幾天,我在

    第六部分:我與世界的距離──「裝正常」比登天還難
    倖存者偏差
    趴趴走的母子二人組
    領隊叔叔阿姨們
    殺雞?
    霸機
    從這裡開始的遠方
    道歉的阿婆
    迪士尼樂園
    搶劫的烏鴉
    母子密室
    這就是炫耀文!
    VIP包廂?
    無效溝通
    我人生中的豐功偉業
    偶像包袱
    簽書會
    上色

    結語:活著真的很麻煩,但既然活著了,那就繼續吧。
    給自己的承諾
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    程建凱
    長榮大學應用日語學系(就讀中,2022.09~)
    高雄市立成功特殊教育學校綜合職能科(2019.09~2022.06)
    高雄市立民族國中特教班(2016.09~2019. 06)
    高雄市正興國小特教班(2009.09~2016.06)

    在一歲多時因罹患癌症,自小便飽受開刀、化療之苦,四歲時又被診斷為重度自閉症患者,不僅口不能言,手也不能寫。直到他在小學接觸到點字板,終於得以與外界溝通,而這也成為他唯一能對世界發聲的管道。
    成長過程與面臨的困境,是一般人無法理解的世界;而一般人認為的理所當然,對他而言,卻是終身難以企及的天方夜譚。
    曾形容自己「一出生就拿了個爛劇本!」由於自身無法言語,因此被忽略、被誤解對他來說都是家常便飯,但其中最令他難以忍受的卻是他人憐憫的眼神。為了不讓自己被這個世界淘汰,只得鼓起勇氣,努力站穩在這個世界上。
    如果人生是一部漫畫,那作者的人生註定是個失敗的作品,沒有熱血成長,也沒有扭轉乾坤的高潮,只有無止境的掙扎和失落,只有一個小孩在現實人生裡掙扎求生,卻被迫要持續連載下去。
    不想成為這部漫畫的男主角,因為他不會進化成強大的英雄,更不能變身拯救世界。他所能做的,只是努力去適應這個世界,努力讓自己活得「像個正常人」
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    • Intro

    • Chapters

    • Author

    魏德聖:
    這本書不是「感人故事集」,也不是要你淚流滿面後拍拍書說:「真不容易啊。」它是作者用生命、用勇氣寫下的一條幸福之路。他不談大道理,卻一字一句提醒我們──幸福其實可以很簡單,一杯水、一陣風、一個擁抱、一抹微笑……都能讓人感覺被這個世界溫柔地接住了。


    楊月娥:
    這不是一本要你正向思考的書,而是一本能陪你走過低谷的書;不是一本叫你堅強的書,而是一本允許你軟弱、掉眼淚、甚至大聲罵命運的書;這不是一本快樂人生指南,而是一本「活著真的好麻煩,但還是想活」的書。




    ✽ ✽ ✽
    這本書
    是寫給還在學著活下去的自己
    也寫給那些走在同樣路上的人
    ✽ ✽ ✽
    活著真的很麻煩,但既然活著了,那就繼續吧
    世界不會為我改變,但至少,我可以選擇不被世界定義
    我想記下來
    因為這些真實存在的日子,才是我活著的證明
    ✽ ✽ ✽
    37次癌症化療的四歲闖關者
    不太能說話的重度自閉兒
    文化部文薈獎得主
    帶著媽媽上課的大學生
    我笑著,我在呢!
    不是奇蹟,我只是沒死而已!
    ✽ ✽ ✽
    在一歲多時因罹患癌症,自小便飽受開刀、化療之苦,四歲時又被診斷為重度自閉症患者,不僅口不能言,手也不能寫。直到他在小學接觸到點字板,終於得以與外界溝通,而這也成為他唯一能對世界發聲的管道。

    成長過程與面臨的困境,是一般人無法理解的世界;而一般人認為的理所當然,對他而言,卻是終身難以企及的天方夜譚。

    曾形容自己「一出生就拿了個爛劇本!」由於自身無法言語,因此被忽略、被誤解對他來說都是家常便飯,但其中最令他難以忍受的卻是他人憐憫的眼神。為了不讓自己被這個世界淘汰,只得鼓起勇氣,努力站穩在這個世界上。

    如果人生是一部漫畫,那作者的人生註定是個失敗的作品,沒有熱血成長,也沒有扭轉乾坤的高潮,只有無止境的掙扎和失落,只有一個小孩在現實人生裡掙扎求生,卻被迫要持續連載下去。

    不想成為這部漫畫的男主角,因為他不會進化成強大的英雄,更不能變身拯救世界。他所能做的,只是努力去適應這個世界,努力讓自己活得「像個正常人」。
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    推薦序  裂縫裡能透進陽光,沉默中能醞釀力量  魏德聖
    推薦序  笑著說沒事,其實內心風雨交加的你  楊月娥
    推薦序  每一刻的情感漣漪皆是成長的印記  吳幸芬

    前言:VIP級兒子—爸媽的終極挑戰

    第一部分:這孩子,怎麼跟預期的不一樣?
    VIP級人生開局
    歡迎蒞臨!「白雪王子」
    喝奶烏龜
    低耗能BABY
    初旅行
    蚊子,是我的第一場戰役

    第二部分:不是奇蹟,我只是沒死而已。
    當喜劇變成驚悚片
    ○.○○○一%的機率,一○○%的震撼
    手術門外的等待
    不放手的理由
    癌症這回事,沒有武林秘笈
    鐵病房
    拆窗簾
    三十七次闖關遊戲
    胸口的水晶扣
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    第二個家
    英雄徽章
    無聲眼淚
    榮總渡假村
    諾羅病毒
    戰友
    老張叔叔
    床邊教學
    明星臉?
    生日禮物
    又一個張醫生
    六根管子
    二百公里的緣分
    良藥苦口?

    第三部分:華麗轉身?
    Happy Ending?
    買一送一
    就這樣了
    黑人老師──教我,可以不一樣
    鏡子──媽媽是孩子最好的老師
    早期療育──走進樂仁
    照恩媽媽
    幼稚園生存指南
    特殊生vs普通生?
    教室裡的體育課
    我的祖師婆婆
    跑給你追
    此處不留爺,自有留爺處
    平行的視界
    營養午餐
    來人啊!關門放狗
    不好惹的媽
    從前門到後門
    我的首富同學
    毛毛的畢業紀念冊
    人人有獎
    被晃點了
    中午的操場
    曠課通知單
    充電列車
    王子們?公主們?

    第四部分:我終於走進了成功的門裡
    成功的學校
    謝謝妳,讓我遇見妳
    打菜工讀生?
    迴轉道
    立正,向後轉
    另類教學法
    串門子
    謝謝光臨,明天見!
    特別收錄:光的回望──來自班導的回應
    旁聽生
    特別收錄:屏東大學旁聽感言
    文薈獎
    特別收錄:〈我笑著,我在呢!!!〉
    被迫放假
    追劇ing
    缺席的畢業典禮
    嫁老師
    紅布條
    組團

    第五部分:大學我來了
    叫我大學生
    售後服務
    帶媽上學的大學生
    同學,我們很不熟
    第一次考試
    感恩!高抬貴手
    大學食堂
    大學生症候群
    報告山
    異種對決:星星兒PK大學生
    花旗木開的那幾天,我在

    第六部分:我與世界的距離──「裝正常」比登天還難
    倖存者偏差
    趴趴走的母子二人組
    領隊叔叔阿姨們
    殺雞?
    霸機
    從這裡開始的遠方
    道歉的阿婆
    迪士尼樂園
    搶劫的烏鴉
    母子密室
    這就是炫耀文!
    VIP包廂?
    無效溝通
    我人生中的豐功偉業
    偶像包袱
    簽書會
    上色

    結語:活著真的很麻煩,但既然活著了,那就繼續吧。
    給自己的承諾asnd 推薦序  裂縫裡能透進陽光,沉默中能醞釀力量  魏德聖
    推薦序  笑著說沒事,其實內心風雨交加的你  楊月娥
    推薦序  每一刻的情感漣漪皆是成長的印記  吳幸芬

    前言:VIP級兒子—爸媽的終極挑戰

    第一部分:這孩子,怎麼跟預期的不一樣?
    VIP級人生開局
    歡迎蒞臨!「白雪王子」
    喝奶烏龜
    低耗能BABY
    初旅行
    蚊子,是我的第一場戰役

    第二部分:不是奇蹟,我只是沒死而已。
    當喜劇變成驚悚片
    ○.○○○一%的機率,一○○%的震撼
    手術門外的等待
    不放手的理由
    癌症這回事,沒有武林秘笈
    鐵病房
    拆窗簾
    三十七次闖關遊戲
    胸口的水晶扣
    比中指
    第二個家
    英雄徽章
    無聲眼淚
    榮總渡假村
    諾羅病毒
    戰友
    老張叔叔
    床邊教學
    明星臉?
    生日禮物
    又一個張醫生
    六根管子
    二百公里的緣分
    良藥苦口?

    第三部分:華麗轉身?
    Happy Ending?
    買一送一
    就這樣了
    黑人老師──教我,可以不一樣
    鏡子──媽媽是孩子最好的老師
    早期療育──走進樂仁
    照恩媽媽
    幼稚園生存指南
    特殊生vs普通生?
    教室裡的體育課
    我的祖師婆婆
    跑給你追
    此處不留爺,自有留爺處
    平行的視界
    營養午餐
    來人啊!關門放狗
    不好惹的媽
    從前門到後門
    我的首富同學
    毛毛的畢業紀念冊
    人人有獎
    被晃點了
    中午的操場
    曠課通知單
    充電列車
    王子們?公主們?

    第四部分:我終於走進了成功的門裡
    成功的學校
    謝謝妳,讓我遇見妳
    打菜工讀生?
    迴轉道
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    另類教學法
    串門子
    謝謝光臨,明天見!
    特別收錄:光的回望──來自班導的回應
    旁聽生
    特別收錄:屏東大學旁聽感言
    文薈獎
    特別收錄:〈我笑著,我在呢!!!〉
    被迫放假
    追劇ing
    缺席的畢業典禮
    嫁老師
    紅布條
    組團

    第五部分:大學我來了
    叫我大學生
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    帶媽上學的大學生
    同學,我們很不熟
    第一次考試
    感恩!高抬貴手
    大學食堂
    大學生症候群
    報告山
    異種對決:星星兒PK大學生
    花旗木開的那幾天,我在

    第六部分:我與世界的距離──「裝正常」比登天還難
    倖存者偏差
    趴趴走的母子二人組
    領隊叔叔阿姨們
    殺雞?
    霸機
    從這裡開始的遠方
    道歉的阿婆
    迪士尼樂園
    搶劫的烏鴉
    母子密室
    這就是炫耀文!
    VIP包廂?
    無效溝通
    我人生中的豐功偉業
    偶像包袱
    簽書會
    上色

    結語:活著真的很麻煩,但既然活著了,那就繼續吧。
    給自己的承諾askw 推薦序  裂縫裡能透進陽光,沉默中能醞釀力量  魏德聖
    推薦序  笑著說沒事,其實內心風雨交加的你  楊月娥
    推薦序  每一刻的情感漣漪皆是成長的印記  吳幸芬

    前言:VIP級兒子—爸媽的終極挑戰

    第一部分:這孩子,怎麼跟預期的不一樣?
    VIP級人生開局
    歡迎蒞臨!「白雪王子」
    喝奶烏龜
    低耗能BABY
    初旅行
    蚊子,是我的第一場戰役

    第二部分:不是奇蹟,我只是沒死而已。
    當喜劇變成驚悚片
    ○.○○○一%的機率,一○○%的震撼
    手術門外的等待
    不放手的理由
    癌症這回事,沒有武林秘笈
    鐵病房
    拆窗簾
    三十七次闖關遊戲
    胸口的水晶扣
    比中指
    第二個家
    英雄徽章
    無聲眼淚
    榮總渡假村
    諾羅病毒
    戰友
    老張叔叔
    床邊教學
    明星臉?
    生日禮物
    又一個張醫生
    六根管子
    二百公里的緣分
    良藥苦口?

    第三部分:華麗轉身?
    Happy Ending?
    買一送一
    就這樣了
    黑人老師──教我,可以不一樣
    鏡子──媽媽是孩子最好的老師
    早期療育──走進樂仁
    照恩媽媽
    幼稚園生存指南
    特殊生vs普通生?
    教室裡的體育課
    我的祖師婆婆
    跑給你追
    此處不留爺,自有留爺處
    平行的視界
    營養午餐
    來人啊!關門放狗
    不好惹的媽
    從前門到後門
    我的首富同學
    毛毛的畢業紀念冊
    人人有獎
    被晃點了
    中午的操場
    曠課通知單
    充電列車
    王子們?公主們?

    第四部分:我終於走進了成功的門裡
    成功的學校
    謝謝妳,讓我遇見妳
    打菜工讀生?
    迴轉道
    立正,向後轉
    另類教學法
    串門子
    謝謝光臨,明天見!
    特別收錄:光的回望──來自班導的回應
    旁聽生
    特別收錄:屏東大學旁聽感言
    文薈獎
    特別收錄:〈我笑著,我在呢!!!〉
    被迫放假
    追劇ing
    缺席的畢業典禮
    嫁老師
    紅布條
    組團

    第五部分:大學我來了
    叫我大學生
    售後服務
    帶媽上學的大學生
    同學,我們很不熟
    第一次考試
    感恩!高抬貴手
    大學食堂
    大學生症候群
    報告山
    異種對決:星星兒PK大學生
    花旗木開的那幾天,我在

    第六部分:我與世界的距離──「裝正常」比登天還難
    倖存者偏差
    趴趴走的母子二人組
    領隊叔叔阿姨們
    殺雞?
    霸機
    從這裡開始的遠方
    道歉的阿婆
    迪士尼樂園
    搶劫的烏鴉
    母子密室
    這就是炫耀文!
    VIP包廂?
    無效溝通
    我人生中的豐功偉業
    偶像包袱
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    結語:活著真的很麻煩,但既然活著了,那就繼續吧。
    給自己的承諾
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    程建凱
    長榮大學應用日語學系(就讀中,2022.09~)
    高雄市立成功特殊教育學校綜合職能科(2019.09~2022.06)
    高雄市立民族國中特教班(2016.09~2019. 06)
    高雄市正興國小特教班(2009.09~2016.06)

    在一歲多時因罹患癌症,自小便飽受開刀、化療之苦,四歲時又被診斷為重度自閉症患者,不僅口不能言,手也不能寫。直到他在小學接觸到點字板,終於得以與外界溝通,而這也成為他唯一能對世界發聲的管道。
    成長過程與面臨的困境,是一般人無法理解的世界;而一般人認為的理所當然,對他而言,卻是終身難以企及的天方夜譚。
    曾形容自己「一出生就拿了個爛劇本!」由於自身無法言語,因此被忽略、被誤解對他來說都是家常便飯,但其中最令他難以忍受的卻是他人憐憫的眼神。為了不讓自己被這個世界淘汰,只得鼓起勇氣,努力站穩在這個世界上。
    如果人生是一部漫畫,那作者的人生註定是個失敗的作品,沒有熱血成長,也沒有扭轉乾坤的高潮,只有無止境的掙扎和失落,只有一個小孩在現實人生裡掙扎求生,卻被迫要持續連載下去。
    不想成為這部漫畫的男主角,因為他不會進化成強大的英雄,更不能變身拯救世界。他所能做的,只是努力去適應這個世界,努力讓自己活得「像個正常人」。
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    Details

    Released
    2025/09/05
    Language
    Traditional Chinese
    File format
    EPUB: Fit in all devices
    ID
    641276
    ISBN
    9786267457412
    Provide Adobe DRM
    Provide EPUB
    Offer DRM free license
    No
    Text-to-Speech
    Text-to-Speech is available for EPUB / Text-to-Speech is not available for PDF
    Released
    2025/09/05
    Language
    Traditional Chinese
    Pages
    336
    ID
    641428
    ISBN
    9786267457429

    勵志

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