謝詞　

我的病人躺在床上進入彌留，他的家人都圍在身邊。我是房裡年紀最輕的一個，但每個人都望著我等我發話。他們的人生閱歷遠勝於我，但對於死亡，他們所知有限。為了他們，為了無數容我陪伴度過生命中最痛苦的時刻的人，為了我自己，也為了其他醫護人員，但願這本書能讓我們更有準備，更知道如何幫助他們。但願它好好講出了一個故事——一個我們時代無比重要的故事。



第一章　細胞之死

生醫的進展，使我們對死亡的認知在上個世紀經歷了劇烈演進。目前已知細胞的死亡機制主要有三：凋亡、壞死，以及自噬；三者都有重要的形上意涵。細胞和我們一樣抗拒老化，但損害已難以彌補時，它們更懂得審時度勢，汰舊換新以延續生命；細胞層次的「長生不死」就是癌症。促成死亡的許多機制，對維繫生命也同樣不可或缺，對個體來說是如此，對整個生態系來說也是。我們與老化、疾病與死亡的對抗，帶來的後果就跟細胞企圖不死一樣，它們已深深撼動了經濟與社會結構。



第二章　抗死延生的戰爭

一八五〇年代之後，隨著細菌感染知識的增長、公衛系統的建立，以及麻醉與疫苗技術的發展，死亡的神祕色彩逐漸淡去，醫學終於成了一門科學，它澈底顛覆了人類的經驗，目前看來也不會走上回頭路。世界各地的預期壽命已長足增加，我們與慢性病共存的失能歲月卻也逐漸拉長。現在，美國人大多是被慢性疾病一點一滴磨蝕殆盡——大多數慢性病恐怕不是因為醫學未能阻擋死亡，反而是因為醫學防守得太成功。人瑞是現今全球成長最快速的年齡組，這個現象也引起一些相當有趣的演化課題。



第三章　死亡今何在

如今安逝於自家臥榻已是難得的福份。死亡「醫院化」是大多數工業化經濟體的普遍現象，這已被世界衛生組織和聯合國列為重要問題。這種趨勢的成因複雜，涵蓋經濟、社會、人口、環境、心理等諸多層面，只有少數和醫學、健康或疾病本身有關。死於何處與疾病性質和失能部位有關，也深受婚姻狀態影響，另外醫療服務取得容易也是把雙刃劍。以往儘管死亡機構化的辯論進行得如火如荼，卻看不到病人和他們的觀點，如今在家去世的呼求和玉成其事的努力，漸漸在促進醫療品質的過程中發揮了重大作用。



第四章　拒絕急救的一課

一九五〇年代，伊布森為了幫助小兒麻痺症患者呼吸，設計出一套人工呼吸器，他在醫學期刊發表這項成果後，全球醫院爭相仿效，它也成為加護病房照顧呼吸困難病患的標準程序。一九六〇年，庫文霍芬、裘德和尼克鮑克發表論文，一舉整合現代CPR的三項要點（供氧、體外去顫與按壓胸口），此後不僅急診醫療如虎添翼，連大多數人生命結束的方式都發生改變。然而，醫學固然強化了我們的生存能力，卻也開始侵犯人類死亡的權利。凱倫・安・昆蘭的父母為了讓醫師停止治療，提出訴訟，這件時代大案成了「死亡權」運動的先聲。



第五章　重劃生死之界

心臟向來被視為生命之所繫，但新的技術進展（如呼吸器和心肺復甦術）嚴重挑戰死亡的定義。二十世紀上半葉，探索生命跡象的重心從心肺轉向大腦，但一九二〇年代漢斯・伯格記錄下人類第一份腦電波圖後幾十年，腦電波圖透露的生死線索始終無人能識。安慰劑效應研究先驅亨利・畢契爾曾撰文探討「無望恢復意識之病患」的倫理議題，論及死亡時間該怎麼訂，爾後受哈佛醫學院之邀成立委員會，該團隊發表的結論對死亡在社會、法律、醫學、哲學等各層面帶來深刻影響，並且讓「腦死」一詞舉世皆知，不過部分委員會成員與諾貝爾獎得主約瑟夫・默里都因「腦死」一詞可能引發爭議，表明反對……



第六章　當心跳停止

隨著麻醉技術和衛生條件有所進展，外科醫生獲得夢寐以求的珍寶——時間，爾後手術領域大幅拓展，連移植人體器官都不再是空中樓閣。這不僅顛覆自古以來的死亡概念，也迫使醫師重新思考該如何客觀地界定死亡，並面對隨之而來的倫理與法律後果。由於器官越是新鮮，移植手術就越可能成功，為了保障病人不受外科醫生覬覦，也為了防止死亡扭曲為器官爭奪戰，美國於一九六八年通過的《統一器官捐贈法》和後續修訂都明確宣告：只能從已經死亡的人身上取得器官（死後捐贈原則）。



第七章　六合之外

雖然乍聽之下相當違反直覺，但死亡在過去難以預測，反倒使人更不懼死。如今在已開發國家，絕大多數人都能活到過去認定的高壽，於是人們也開始依照現代預期壽命規劃人生，這可能使現代人比以往任何時代的人更恐懼死亡。醫學在短短幾十年內迅速疏離化和世俗化，它促成的死亡生態變化，是人類比以前更恐懼死亡的另一原因。雖然年齡、性別、病情、種族和社經條件都會影響病人的決定，但宗教信仰往往一枝獨秀，獨立於其他因素而直接左右思考方向。若想化解對死亡的恐懼，變不能不談宗教與靈性追求的作用。



第八章　照顧之擔

不過幾十年前，慢性病並不普遍，長期失能的人極少，照顧老人和臨終病人並不是什麼負擔。然而隨著平均壽命延長，會有越來越多人得陪伴至親走向苦候已久的死亡。根據美國的調查，五分之一的照顧者最後決定辭去工作，在志願照顧過程中耗盡大半積蓄的人則多達三分之一。在這段步步煎熬的過程中，照顧者逐漸化為「隱形患者」，但他們不在醫療機構業務範圍，其需求也常無人聞問。照顧者還必須面對另一大考驗：很多病人即使大限將至，仍不願好好談談臨終選擇。所幸已有越來越多人領悟：關於臨終選擇的對話，其實是大多數人一生中最重要的對話。



第九章　斡旋死亡

「醫生，如果這是你媽媽，你會怎麼辦？」這是病人的至親能向醫師提出的最精明問題之一，卻也是最沒幫助的。設立醫療代理人制度的目的，正是希望能藉助他們對病患的認識，了解病人在個人、靈性、醫療、倫理等各個面向的偏好與價值觀，從而試著判斷病人在當前情境中可能作何選擇。代理人的立場之所以艱難，常常是因為病人自己都不曉得該怎麼處理將來的問題。代理人就像資源、情感與智慧的槓桿，集眾人之力推動醫療進程。只是每個家庭都不一樣，最能看出彼此分歧的時刻，莫過於協調其中一員該如何走完最後一程。



第十章　家屬為何失措

醫師與病患家屬衝突是相對晚近的問題，從某個面向來看，它甚至堪稱病患自主與共同決定革命的最大成就。醫病之間種種扞格裡，很高比例的摩擦與應否採取維生治療有關。對於是否該讓病患接受更具「侵襲性」的治療，代理人傾向接受的比例是醫師的六倍，他們經常偏離自己的角色，不以病患的心願為己任，反而用自己認定的最佳利益和價值觀來下判斷。醫生熟悉倫理原則，理論上也應該更為客觀，但他們為什麼還是時常提油救火激化衝突呢？主要原因常常是溝通技巧不足。



第十一章　死之慾

十九世紀之後，安樂死議題才從哲學家的講壇走向病榻，然而關於死亡權的論辯也摻入另一個邪惡得多的概念：殺人權。率先鼓吹積極安樂死的一直不是醫生，但當時醫界卻進行更敗壞世風的勾當——優生計畫。優生運動在二次戰後歸於沉寂，但這段歷史讓很多人一聽「安樂死」就想起「優生計畫」。於是，關於安樂死的論辯時常變成宣傳戰，一方不斷給安樂死扣上「優生」、「催命」的帽子，另一方則千方百計撕下安樂死的標籤。荷蘭是現代安樂死的聖地，該國幾十年來的研究與調查，讓我們有機會一探普遍接受安樂死的社會是什麼樣子，其經驗彌足珍貴。



第十二章　拔插頭

一九九七年《尊嚴死法案》通過後，奧勒岡州衛生部持續進行調查，嚴謹收集數據，十六年後發現，當初的很多疑慮實屬多心。安樂死合法化後，臨終照顧反而更受重視，醫師也比以前更意識到自己對臨終病人的責任。現在，醫師已逐漸能把臨終過程處理得平和順暢，一大原因是：對安樂死等議題的關注，已逐漸轉向如何幫助病人好走。

一九八九年四月，魯迪・里納瑞帶著手槍衝進兒童加護病房，想讓他受盡折磨的兒子獲得解脫。魯迪後來被以謀殺罪起訴，但在公眾輿論的法庭上卻成了英雄，他對提醒大眾臨終照顧議題重要性的貢獻，可能遠遠超過大多數生命倫理學家。像魯迪這般戲劇性的事件，在八〇年代晚期屢見不鮮，那是革命的年代，美國人起身反抗的，是能讓自己永生不死的機器。有位醫師的話精準點出了時代氛圍：「『維持生命』成了『延長死亡』，病人康復不了也死不成，他們成了科技的囚徒。」



第十三章　＃上網談死

我們醫界的人總在嘗試新器具、新處置和新藥，對新溝通方式一直卻步不前，結果是：病人能徵詢醫生的唯一管道就是掛號求診，甚至等到病重了才被送進醫院。現在，大眾已開始用社群媒體和網路等全新工具，分享自己對死亡最私密的看法。雖然醫生私下也會使用社群媒體，但很少有人把新媒介用在工作上。不論怎麼評價數位連結對社交生活的影響，數位科技的確對臨終者具有潛在益處，醫界目前才剛剛開始感受到社群媒體的好處，也逐漸發現這種新媒介有益於協助末期病人。

謝詞　
我的病人躺在床上進入彌留，他的家人都圍在身邊。我是房裡年紀最輕的一個，但每個人都望著我等我發話。他們的人生閱歷遠勝於我，但對於死亡，他們所知有限。為了他們，為了無數容我陪伴度過生命中最痛苦的時刻的人，為了我自己，也為了其他醫護人員，但願這本書能讓我們更有準備，更知道如何幫助他們。但願它好好講出了一個故事——一個我們時代無比重要的故事。

第一章　細胞之死
生醫的進展，使我們對死亡的認知在上個世紀經歷了劇烈演進。目前已知細胞的死亡機制主要有三：凋亡、壞死，以及自噬；三者都有重要的形上意涵。細胞和我們一樣抗拒老化，但損害已難以彌補時，它們更懂得審時度勢，汰舊換新以延續生命；細胞層次的「長生不死」就是癌症。促成死亡的許多機制，對維繫生命也同樣不可或缺，對個體來說是如此，對整個生態系來說也是。我們與老化、疾病與死亡的對抗，帶來的後果就跟細胞企圖不死一樣，它們已深深撼動了經濟與社會結構。

第二章　抗死延生的戰爭
一八五〇年代之後，隨著細菌感染知識的增長、公衛系統的建立，以及麻醉與疫苗技術的發展，死亡的神祕色彩逐漸淡去，醫學終於成了一門科學，它澈底顛覆了人類的經驗，目前看來也不會走上回頭路。世界各地的預期壽命已長足增加，我們與慢性病共存的失能歲月卻也逐漸拉長。現在，美國人大多是被慢性疾病一點一滴磨蝕殆盡——大多數慢性病恐怕不是因為醫學未能阻擋死亡，反而是因為醫學防守得太成功。人瑞是現今全球成長最快速的年齡組，這個現象也引起一些相當有趣的演化課題。

第三章　死亡今何在
如今安逝於自家臥榻已是難得的福份。死亡「醫院化」是大多數工業化經濟體的普遍現象，這已被世界衛生組織和聯合國列為重要問題。這種趨勢的成因複雜，涵蓋經濟、社會、人口、環境、心理等諸多層面，只有少數和醫學、健康或疾病本身有關。死於何處與疾病性質和失能部位有關，也深受婚姻狀態影響，另外醫療服務取得容易也是把雙刃劍。以往儘管死亡機構化的辯論進行得如火如荼，卻看不到病人和他們的觀點，如今在家去世的呼求和玉成其事的努力，漸漸在促進醫療品質的過程中發揮了重大作用。

第四章　拒絕急救的一課
一九五〇年代，伊布森為了幫助小兒麻痺症患者呼吸，設計出一套人工呼吸器，他在醫學期刊發表這項成果後，全球醫院爭相仿效，它也成為加護病房照顧呼吸困難病患的標準程序。一九六〇年，庫文霍芬、裘德和尼克鮑克發表論文，一舉整合現代CPR的三項要點（供氧、體外去顫與按壓胸口），此後不僅急診醫療如虎添翼，連大多數人生命結束的方式都發生改變。然而，醫學固然強化了我們的生存能力，卻也開始侵犯人類死亡的權利。凱倫・安・昆蘭的父母為了讓醫師停止治療，提出訴訟，這件時代大案成了「死亡權」運動的先聲。

第五章　重劃生死之界
心臟向來被視為生命之所繫，但新的技術進展（如呼吸器和心肺復甦術）嚴重挑戰死亡的定義。二十世紀上半葉，探索生命跡象的重心從心肺轉向大腦，但一九二〇年代漢斯・伯格記錄下人類第一份腦電波圖後幾十年，腦電波圖透露的生死線索始終無人能識。安慰劑效應研究先驅亨利・畢契爾曾撰文探討「無望恢復意識之病患」的倫理議題，論及死亡時間該怎麼訂，爾後受哈佛醫學院之邀成立委員會，該團隊發表的結論對死亡在社會、法律、醫學、哲學等各層面帶來深刻影響，並且讓「腦死」一詞舉世皆知，不過部分委員會成員與諾貝爾獎得主約瑟夫・默里都因「腦死」一詞可能引發爭議，表明反對……

第六章　當心跳停止
隨著麻醉技術和衛生條件有所進展，外科醫生獲得夢寐以求的珍寶——時間，爾後手術領域大幅拓展，連移植人體器官都不再是空中樓閣。這不僅顛覆自古以來的死亡概念，也迫使醫師重新思考該如何客觀地界定死亡，並面對隨之而來的倫理與法律後果。由於器官越是新鮮，移植手術就越可能成功，為了保障病人不受外科醫生覬覦，也為了防止死亡扭曲為器官爭奪戰，美國於一九六八年通過的《統一器官捐贈法》和後續修訂都明確宣告：只能從已經死亡的人身上取得器官（死後捐贈原則）。

第七章　六合之外
雖然乍聽之下相當違反直覺，但死亡在過去難以預測，反倒使人更不懼死。如今在已開發國家，絕大多數人都能活到過去認定的高壽，於是人們也開始依照現代預期壽命規劃人生，這可能使現代人比以往任何時代的人更恐懼死亡。醫學在短短幾十年內迅速疏離化和世俗化，它促成的死亡生態變化，是人類比以前更恐懼死亡的另一原因。雖然年齡、性別、病情、種族和社經條件都會影響病人的決定，但宗教信仰往往一枝獨秀，獨立於其他因素而直接左右思考方向。若想化解對死亡的恐懼，變不能不談宗教與靈性追求的作用。

第八章　照顧之擔
不過幾十年前，慢性病並不普遍，長期失能的人極少，照顧老人和臨終病人並不是什麼負擔。然而隨著平均壽命延長，會有越來越多人得陪伴至親走向苦候已久的死亡。根據美國的調查，五分之一的照顧者最後決定辭去工作，在志願照顧過程中耗盡大半積蓄的人則多達三分之一。在這段步步煎熬的過程中，照顧者逐漸化為「隱形患者」，但他們不在醫療機構業務範圍，其需求也常無人聞問。照顧者還必須面對另一大考驗：很多病人即使大限將至，仍不願好好談談臨終選擇。所幸已有越來越多人領悟：關於臨終選擇的對話，其實是大多數人一生中最重要的對話。

第九章　斡旋死亡
「醫生，如果這是你媽媽，你會怎麼辦？」這是病人的至親能向醫師提出的最精明問題之一，卻也是最沒幫助的。設立醫療代理人制度的目的，正是希望能藉助他們對病患的認識，了解病人在個人、靈性、醫療、倫理等各個面向的偏好與價值觀，從而試著判斷病人在當前情境中可能作何選擇。代理人的立場之所以艱難，常常是因為病人自己都不曉得該怎麼處理將來的問題。代理人就像資源、情感與智慧的槓桿，集眾人之力推動醫療進程。只是每個家庭都不一樣，最能看出彼此分歧的時刻，莫過於協調其中一員該如何走完最後一程。

第十章　家屬為何失措
醫師與病患家屬衝突是相對晚近的問題，從某個面向來看，它甚至堪稱病患自主與共同決定革命的最大成就。醫病之間種種扞格裡，很高比例的摩擦與應否採取維生治療有關。對於是否該讓病患接受更具「侵襲性」的治療，代理人傾向接受的比例是醫師的六倍，他們經常偏離自己的角色，不以病患的心願為己任，反而用自己認定的最佳利益和價值觀來下判斷。醫生熟悉倫理原則，理論上也應該更為客觀，但他們為什麼還是時常提油救火激化衝突呢？主要原因常常是溝通技巧不足。

第十一章　死之慾
十九世紀之後，安樂死議題才從哲學家的講壇走向病榻，然而關於死亡權的論辯也摻入另一個邪惡得多的概念：殺人權。率先鼓吹積極安樂死的一直不是醫生，但當時醫界卻進行更敗壞世風的勾當——優生計畫。優生運動在二次戰後歸於沉寂，但這段歷史讓很多人一聽「安樂死」就想起「優生計畫」。於是，關於安樂死的論辯時常變成宣傳戰，一方不斷給安樂死扣上「優生」、「催命」的帽子，另一方則千方百計撕下安樂死的標籤。荷蘭是現代安樂死的聖地，該國幾十年來的研究與調查，讓我們有機會一探普遍接受安樂死的社會是什麼樣子，其經驗彌足珍貴。

第十二章　拔插頭
一九九七年《尊嚴死法案》通過後，奧勒岡州衛生部持續進行調查，嚴謹收集數據，十六年後發現，當初的很多疑慮實屬多心。安樂死合法化後，臨終照顧反而更受重視，醫師也比以前更意識到自己對臨終病人的責任。現在，醫師已逐漸能把臨終過程處理得平和順暢，一大原因是：對安樂死等議題的關注，已逐漸轉向如何幫助病人好走。
一九八九年四月，魯迪・里納瑞帶著手槍衝進兒童加護病房，想讓他受盡折磨的兒子獲得解脫。魯迪後來被以謀殺罪起訴，但在公眾輿論的法庭上卻成了英雄，他對提醒大眾臨終照顧議題重要性的貢獻，可能遠遠超過大多數生命倫理學家。像魯迪這般戲劇性的事件，在八〇年代晚期屢見不鮮，那是革命的年代，美國人起身反抗的，是能讓自己永生不死的機器。有位醫師的話精準點出了時代氛圍：「『維持生命』成了『延長死亡』，病人康復不了也死不成，他們成了科技的囚徒。」

第十三章　＃上網談死
我們醫界的人總在嘗試新器具、新處置和新藥，對新溝通方式一直卻步不前，結果是：病人能徵詢醫生的唯一管道就是掛號求診，甚至等到病重了才被送進醫院。現在，大眾已開始用社群媒體和網路等全新工具，分享自己對死亡最私密的看法。雖然醫生私下也會使用社群媒體，但很少有人把新媒介用在工作上。不論怎麼評價數位連結對社交生活的影響，數位科技的確對臨終者具有潛在益處，醫界目前才剛剛開始感受到社群媒體的好處，也逐漸發現這種新媒介有益於協助末期病人。

謝詞　

我的病人躺在床上進入彌留，他的家人都圍在身邊。我是房裡年紀最輕的一個，但每個人都望著我等我發話。他們的人生閱歷遠勝於我，但對於死亡，他們所知有限。為了他們，為了無數容我陪伴度過生命中最痛苦的時刻的人，為了我自己，也為了其他醫護人員，但願這本書能讓我們更有準備，更知道如何幫助他們。但願它好好講出了一個故事——一個我們時代無比重要的故事。



第一章　細胞之死

生醫的進展，使我們對死亡的認知在上個世紀經歷了劇烈演進。目前已知細胞的死亡機制主要有三：凋亡、壞死，以及自噬；三者都有重要的形上意涵。細胞和我們一樣抗拒老化，但損害已難以彌補時，它們更懂得審時度勢，汰舊換新以延續生命；細胞層次的「長生不死」就是癌症。促成死亡的許多機制，對維繫生命也同樣不可或缺，對個體來說是如此，對整個生態系來說也是。我們與老化、疾病與死亡的對抗，帶來的後果就跟細胞企圖不死一樣，它們已深深撼動了經濟與社會結構。



第二章　抗死延生的戰爭

一八五〇年代之後，隨著細菌感染知識的增長、公衛系統的建立，以及麻醉與疫苗技術的發展，死亡的神祕色彩逐漸淡去，醫學終於成了一門科學，它澈底顛覆了人類的經驗，目前看來也不會走上回頭路。世界各地的預期壽命已長足增加，我們與慢性病共存的失能歲月卻也逐漸拉長。現在，美國人大多是被慢性疾病一點一滴磨蝕殆盡——大多數慢性病恐怕不是因為醫學未能阻擋死亡，反而是因為醫學防守得太成功。人瑞是現今全球成長最快速的年齡組，這個現象也引起一些相當有趣的演化課題。



第三章　死亡今何在

如今安逝於自家臥榻已是難得的福份。死亡「醫院化」是大多數工業化經濟體的普遍現象，這已被世界衛生組織和聯合國列為重要問題。這種趨勢的成因複雜，涵蓋經濟、社會、人口、環境、心理等諸多層面，只有少數和醫學、健康或疾病本身有關。死於何處與疾病性質和失能部位有關，也深受婚姻狀態影響，另外醫療服務取得容易也是把雙刃劍。以往儘管死亡機構化的辯論進行得如火如荼，卻看不到病人和他們的觀點，如今在家去世的呼求和玉成其事的努力，漸漸在促進醫療品質的過程中發揮了重大作用。



第四章　拒絕急救的一課

一九五〇年代，伊布森為了幫助小兒麻痺症患者呼吸，設計出一套人工呼吸器，他在醫學期刊發表這項成果後，全球醫院爭相仿效，它也成為加護病房照顧呼吸困難病患的標準程序。一九六〇年，庫文霍芬、裘德和尼克鮑克發表論文，一舉整合現代CPR的三項要點（供氧、體外去顫與按壓胸口），此後不僅急診醫療如虎添翼，連大多數人生命結束的方式都發生改變。然而，醫學固然強化了我們的生存能力，卻也開始侵犯人類死亡的權利。凱倫・安・昆蘭的父母為了讓醫師停止治療，提出訴訟，這件時代大案成了「死亡權」運動的先聲。



第五章　重劃生死之界

心臟向來被視為生命之所繫，但新的技術進展（如呼吸器和心肺復甦術）嚴重挑戰死亡的定義。二十世紀上半葉，探索生命跡象的重心從心肺轉向大腦，但一九二〇年代漢斯・伯格記錄下人類第一份腦電波圖後幾十年，腦電波圖透露的生死線索始終無人能識。安慰劑效應研究先驅亨利・畢契爾曾撰文探討「無望恢復意識之病患」的倫理議題，論及死亡時間該怎麼訂，爾後受哈佛醫學院之邀成立委員會，該團隊發表的結論對死亡在社會、法律、醫學、哲學等各層面帶來深刻影響，並且讓「腦死」一詞舉世皆知，不過部分委員會成員與諾貝爾獎得主約瑟夫・默里都因「腦死」一詞可能引發爭議，表明反對……



第六章　當心跳停止

隨著麻醉技術和衛生條件有所進展，外科醫生獲得夢寐以求的珍寶——時間，爾後手術領域大幅拓展，連移植人體器官都不再是空中樓閣。這不僅顛覆自古以來的死亡概念，也迫使醫師重新思考該如何客觀地界定死亡，並面對隨之而來的倫理與法律後果。由於器官越是新鮮，移植手術就越可能成功，為了保障病人不受外科醫生覬覦，也為了防止死亡扭曲為器官爭奪戰，美國於一九六八年通過的《統一器官捐贈法》和後續修訂都明確宣告：只能從已經死亡的人身上取得器官（死後捐贈原則）。



第七章　六合之外

雖然乍聽之下相當違反直覺，但死亡在過去難以預測，反倒使人更不懼死。如今在已開發國家，絕大多數人都能活到過去認定的高壽，於是人們也開始依照現代預期壽命規劃人生，這可能使現代人比以往任何時代的人更恐懼死亡。醫學在短短幾十年內迅速疏離化和世俗化，它促成的死亡生態變化，是人類比以前更恐懼死亡的另一原因。雖然年齡、性別、病情、種族和社經條件都會影響病人的決定，但宗教信仰往往一枝獨秀，獨立於其他因素而直接左右思考方向。若想化解對死亡的恐懼，變不能不談宗教與靈性追求的作用。



第八章　照顧之擔

不過幾十年前，慢性病並不普遍，長期失能的人極少，照顧老人和臨終病人並不是什麼負擔。然而隨著平均壽命延長，會有越來越多人得陪伴至親走向苦候已久的死亡。根據美國的調查，五分之一的照顧者最後決定辭去工作，在志願照顧過程中耗盡大半積蓄的人則多達三分之一。在這段步步煎熬的過程中，照顧者逐漸化為「隱形患者」，但他們不在醫療機構業務範圍，其需求也常無人聞問。照顧者還必須面對另一大考驗：很多病人即使大限將至，仍不願好好談談臨終選擇。所幸已有越來越多人領悟：關於臨終選擇的對話，其實是大多數人一生中最重要的對話。



第九章　斡旋死亡

「醫生，如果這是你媽媽，你會怎麼辦？」這是病人的至親能向醫師提出的最精明問題之一，卻也是最沒幫助的。設立醫療代理人制度的目的，正是希望能藉助他們對病患的認識，了解病人在個人、靈性、醫療、倫理等各個面向的偏好與價值觀，從而試著判斷病人在當前情境中可能作何選擇。代理人的立場之所以艱難，常常是因為病人自己都不曉得該怎麼處理將來的問題。代理人就像資源、情感與智慧的槓桿，集眾人之力推動醫療進程。只是每個家庭都不一樣，最能看出彼此分歧的時刻，莫過於協調其中一員該如何走完最後一程。



第十章　家屬為何失措

醫師與病患家屬衝突是相對晚近的問題，從某個面向來看，它甚至堪稱病患自主與共同決定革命的最大成就。醫病之間種種扞格裡，很高比例的摩擦與應否採取維生治療有關。對於是否該讓病患接受更具「侵襲性」的治療，代理人傾向接受的比例是醫師的六倍，他們經常偏離自己的角色，不以病患的心願為己任，反而用自己認定的最佳利益和價值觀來下判斷。醫生熟悉倫理原則，理論上也應該更為客觀，但他們為什麼還是時常提油救火激化衝突呢？主要原因常常是溝通技巧不足。



第十一章　死之慾

十九世紀之後，安樂死議題才從哲學家的講壇走向病榻，然而關於死亡權的論辯也摻入另一個邪惡得多的概念：殺人權。率先鼓吹積極安樂死的一直不是醫生，但當時醫界卻進行更敗壞世風的勾當——優生計畫。優生運動在二次戰後歸於沉寂，但這段歷史讓很多人一聽「安樂死」就想起「優生計畫」。於是，關於安樂死的論辯時常變成宣傳戰，一方不斷給安樂死扣上「優生」、「催命」的帽子，另一方則千方百計撕下安樂死的標籤。荷蘭是現代安樂死的聖地，該國幾十年來的研究與調查，讓我們有機會一探普遍接受安樂死的社會是什麼樣子，其經驗彌足珍貴。



第十二章　拔插頭

一九九七年《尊嚴死法案》通過後，奧勒岡州衛生部持續進行調查，嚴謹收集數據，十六年後發現，當初的很多疑慮實屬多心。安樂死合法化後，臨終照顧反而更受重視，醫師也比以前更意識到自己對臨終病人的責任。現在，醫師已逐漸能把臨終過程處理得平和順暢，一大原因是：對安樂死等議題的關注，已逐漸轉向如何幫助病人好走。

一九八九年四月，魯迪・里納瑞帶著手槍衝進兒童加護病房，想讓他受盡折磨的兒子獲得解脫。魯迪後來被以謀殺罪起訴，但在公眾輿論的法庭上卻成了英雄，他對提醒大眾臨終照顧議題重要性的貢獻，可能遠遠超過大多數生命倫理學家。像魯迪這般戲劇性的事件，在八〇年代晚期屢見不鮮，那是革命的年代，美國人起身反抗的，是能讓自己永生不死的機器。有位醫師的話精準點出了時代氛圍：「『維持生命』成了『延長死亡』，病人康復不了也死不成，他們成了科技的囚徒。」



第十三章　＃上網談死

我們醫界的人總在嘗試新器具、新處置和新藥，對新溝通方式一直卻步不前，結果是：病人能徵詢醫生的唯一管道就是掛號求診，甚至等到病重了才被送進醫院。現在，大眾已開始用社群媒體和網路等全新工具，分享自己對死亡最私密的看法。雖然醫生私下也會使用社群媒體，但很少有人把新媒介用在工作上。不論怎麼評價數位連結對社交生活的影響，數位科技的確對臨終者具有潛在益處，醫界目前才剛剛開始感受到社群媒體的好處，也逐漸發現這種新媒介有益於協助末期病人。