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來源: 讀書共和國 發表日期:

幫助精神病患的事:病識感、疾病認同,以及自助聚會

 

切斷疾病退路的知識

 

理解這個疾病最重要的就是「病識感」。雖然病識感可以簡單解釋為「病人對自身所患疾病的認識」,不過實際情況卻更加複雜,因為它與精神疾病中可以掌握和分析的「行為」,相去甚遠。要說掌握和分析,也是以特定座標(自我認識)為基礎,再加上全方位的觀察才得以成立。但在患有精神疾病的情況下,患者腳下所踩的並非踏實的土地,而是一張不知下一秒會飛往何方的魔法飛毯。往往很長一段時間過後,我們才意識到先前的狀態,也許還會因此貶低起現在所擁有的各種可能性,不是過分誇大未來,就是乾脆對未來無動於衷,總之有各式各樣的反應。有的疾病讓人停滯不前,放任時光流逝;有的則好像把時間按下了暫停鍵,但人還在不停往前奔跑的感覺,總的來說都是一片混亂。擁有病識感,就表示你還擁有自我的時間(即使你跟別人生活在不同的時區)。重症精神病患最常反映的症狀之一,就是他們經常感到時間不夠、時間停止或時間太多。

無論你屬於其中哪一方,與疾病共度時光的自己是什麼樣的狀態,在當下都無法得知,唯有事過境遷後的「現在」才能加以說明。這樣的循環可能反覆出現,不過請別擔心,因為將這些失敗的經驗集合起來,就會成為獲得病識感的養分。深刻體會病情嚴重時的感受,用經驗來理解這一切,然後承認它。精神疾病為你開啟了一個一般人絕對不曾知道、也沒機會知道的世界,你會埋怨它,也會學著去分析它。你用各種方式解釋它,甚至特意學習了外語,用「啊啊喔喔」的聲音呼喊,想盡了所有辦法,對一切毫無隱瞞,可那句話卻始終無法浮出水面。你遲遲找不到適當的表達方式,於是開始自殘、胡亂喊叫、打碎東西、無端折磨他人、也折磨幫助自己的人,不過最飽受折磨的終究是自己,在所屬組織和群體之間飄蕩,發送著SOS的求救訊號。時間這樣一點一滴累積,病識感從中悄然而生。

無病者不能明白擁有病識感之人的痛苦,病識感並不是單純地承認「我有病」而已。病識感是指承認自己有病,會建立管理疾病的模式,並知道自己在生病的狀態下,自身行為可能對自己或他人造成傷害。因此,只知道「我有病」卻沒有病識感的A,與擁有病識感的B,即使兩人同樣躁症發作,其思維和行動也會有所不同。

舉例來說,當A的躁症發作,由於他對自己的狀態也有所了解,知道自己的躁症狀態會愈來愈嚴重。不過此時A的腦海中也會開始產生各種不同的想法。像是「下週要不要去醫院,跟醫師說我躁症的事?可是兩週後要跟朋友聚會,還是等聚會完再說吧,玩樂至上啊!開心地玩一場之後再跟醫師說也為時不晚吧?」問題是,躁症並非一列以規律速度駛向車站的火車,若要比喻,它更像是一輛在結冰路面上打滑,胡衝亂撞讓周圍所有事物全都遭殃的汽車。也許他已經以無法預測的速度,在參加朋友聚會前就闖下了大禍,或者對自己和他人做出了一些令人不快的舉動。若是你已經意識到,自己不立即採取應變措施就會導致病況惡化,那麼無論躁症再怎麼掙扎,或是在你耳邊甜言蜜語,都得把耳朵捂住,想盡辦法把自己送進醫院。為了預防日後發生意外,提早切斷躁症的退路,這是有病識感的患者才會做出的行為,也就是說,病識感能夠守護病人免於各種不幸。

對於有病識感的B而言,當他一察覺到躁症,他的腦中隨即召開了「躁症法庭」。檢察官會詢問道:「你承認你躁症發作嗎?」「你最近是否一下就花了五十萬韓元 (約一萬兩千元新臺幣)?請立刻前往醫院。」「雖然服用津普速(Zyprexa,一種抗躁症藥物,有增加體重的副作用)會胖上十公斤,但你還是得去醫院才行。」而律師一方會厚臉皮地鄭重否認:「不是的,他這不是沒有任何問題嗎?看起來不是很正常嗎?」「看來你是過度擔心了,他只是心情比較興奮罷了。」他夾在兩造之間左右為難,但仍得作出判決,歷經百般思量,這場腦中的法庭戲終於落幕。在將過往判例以及曾闖下的禍事複述一遍後,B根據「請就醫治療」的判決,搭上了前往醫院的巴士。

自己處於生病狀態時,無論如何仔細計算、思考與預測,當你邁開步伐,你的腦袋就是無法指引你走向你想前往的方向。因此在疾病已然入侵的情況下,我們不該試圖自己去處理它。就像「一切都會過去的」這句話一樣,「現在就去醫院吧」也能成為我們可以隨時實踐的箴言。於是我們換上衣服前往醫院並接受治療,在治療的茫茫大海中下錨停泊,正因為擁有病識感,我們才做得到這一切。

 

「精病er」等用詞

 

長久以來,我們一直找不到適當的用詞來形容患有精神疾病的人。無論是患者們互相稱呼時的用語,想說明疾病的症狀或特徵,或是想描述時而悲傷、時而哭笑不得的心情,以及在某個小群體內部使用的隱語或縮寫用語等,我們都很難找到合適的表達方式。

精神病患們不知從何時開始,都會在心裡嘀咕著,認為「原來是精神病患啊」、「精神病患」、「精神疾患者」等,就是別人稱呼我們的方式。大部分精神病患在與周遭的人聊天時,只要提及關於精神病的事,就會採取「我有吃『藥』」、「我明天要去『諮商』」等類似這樣迂迴的說法。但大家也心知肚明,這些話絕對無法清楚說明我們的病。

二○一五年左右,韓國社交平臺上開始使用「精病er」一詞,之後自稱「精病er」的人就像雨後春筍般不斷增加。自稱「精病er」的人們以廣泛的認同感為基礎,逐漸在網路上形成了一個文化群體。「精病er」是將「精神病」一詞,加上有行為者之意的英文語尾「-er」組合而成。將精神病患縮寫成「精病」之後,把患者、當事者以及有病的人全部包含在內,用當時流行的造詞方法,也就是在後面加上有行為者之意的英文語尾,就出現了這樣一個新造語。

在這個帶有自嘲、低劣且粗暴的言語面前,很多「正常人」都表現出排斥的態度,但「精病er」們並不介意。「身為精神病患,精神病已含括在我們的人生之中。」只是,在能夠理直氣壯地說出這句話之前,精神病患們必須歷經漫長而艱鉅的過程,時不時就得採用近乎辯解的方式來說明一切,還得竭盡全力去安撫那些在得知我們是精神病患之後不知所措的人們。

因上述情況而感到疲勞的人們,需要一個簡單明瞭、雖有自嘲意味又不失幽默的詞語。我們終於有了一個前所未有、「只屬於我們」的稱呼, 不管是自己稱呼自己,或是你我互相稱呼對方時都可以使用的名字。即使在過了五年後的今天,「精病er」一詞仍然存在,並且在各式各樣的社交平臺上繼續被使用著。

身為第一批在網路上使用「精病er」一詞的成員,我在解釋精神病的時候,很多地方都借用了同志文化的用語,像是「疾病認同(疾病+認同)」與「病出櫃(精神病+出櫃)」等用詞。由於我本身就是同志,所以我很清楚同志認同與出櫃的過程有多麼漫長和艱辛。在我們周遭,特別是向朋友或同齡群體之外的地方(學校、職場、家人)公開承認這個身分時,總是會遇到重重難關。以這些經驗做為基礎,當我在說明精神病時,自然就會將兩者做連結,採用和揭曉同志認同過程類似的程序。

對於出櫃的過程,我有一套自己的理論。不管用什麼方式出櫃,都很有可能一下就被人句點。而當事情就這樣迅速結束,對方也不一定會認真看待。出櫃者以同志身分「出道」時,比起在大家的掌聲中落幕,其實更有可能是一場艱辛旅程的開端。我們也很清楚,出櫃也意味著必然會與眾多團體發生衝突,因為我們必須鞏固自身的立場。在這樣的過程中,為確保自我認同所做的抗爭,也是一種賦予自身信念的儀式。不過在現實生活裡,這是件十分難以實踐的事。第一次住進封閉病房時,我將自己是同性戀兼精神病患者的事實,一併告知我的父母,然後抓著正要離去的父親問道:「你能……理解我嗎?」當時的情景,替我的故事增添了畫龍點睛的一筆。

我不過是想讓全世界都知道「我真正的模樣」,我是一名精神病患,同時也是一名同性戀者。我已經厭倦了任何時候都必須隱瞞、說謊或者辯解,那些構成我這個人的所有一切、我所喜愛的事物、我的故事以及我平淡無奇的日常。我想要成為被大家接納的一員,如果想達到這個目標,我得先走近對方並與其對話,展現出真實的自我,將我的真心傳達給對方知道。因此,我們總是顯得那麼迫切,我周圍的同志兼精神病患的朋友們,都與我走過相似的心路歷程,絕大部分的人也都遭遇過離家出走或是和家人斷絕關係等坎坷的命運。

在這樣的背景下,我開始使用「病出櫃」一詞。這顯然個是從同志用語中借用而來的詞彙。跟同志出櫃一樣,在揭發自己患有精神病時也會歷經下列三件事,一、必須再三強調。二、對於談話的對象,需要做好事先調查的工作。三、在揭露事實之後,對方和自己之間的感情可能開始動搖,產生矛盾的可能性也很高。

最初在使用「病出櫃」一詞時,由於尚未闡明取名的來龍去脈,所以有人批評這個用詞淡化了「出櫃」一詞的本意。精神疾病患者們都是借用他人的語言來使用的,無論是症狀、心情還是病況等,每當想要解釋這一切的時候,不管再怎麼努力搜索枯腸,也總是找不到適當的文字來做表達。因為我們國家的文化本身就沒有這樣的詞彙,因此像「病出櫃」、「精病被出櫃」等詞語才會在一時間之爆紅,流行一陣子之後又消失無蹤,過沒多久又突然廣泛使用,接著再次消聲匿跡,如此反覆不斷。因為自身疾病與這個社會產生衝突的這些人,不知該怎麼去說明他們的「精神病」,因此才會去抄襲別人(相似少數者)的習慣或文字。對此,如果批判他們「抹殺同志的性少數群體」,那麼必然會遭到反駁。在名為同志的集合裡,精病er 並非它的差集,大多數的人都是屬於兩個集合中的交集。在沒有共同語言的少數者之間,對於就連基數也要彼此共享的人來說,難道會因為誰用了誰的語言,就把另外一個給「抹殺」掉,我們真的擁有如此強大的權力嗎?

除了語言的問題外,更重要的是對疾病的認同感。這種疾病並非一次性或短期間就能痊癒,它會反覆無常地出現,並隨著時間的流逝逐漸壯大,一點一滴地在你的人生當中累積。然而,不同於我們面對其他事件時的態度,我們對於疾病,總是輕易忽略它的時間性與因果關係,很容易誤以為「我以前確實是那樣」,「但現在不同了」,「我脾氣本來就不太好」。但是疾病從累積到發作前的這段時間,它就像是暫存在文件夾裡而已,一旦再度復發,就會將當時的面貌如實呈現出來,而這一刻,正是讓病患感到絕望的瞬間。

我們往往將自己發病時對他人或自己造成的傷害拋諸腦後,只記得自己光鮮亮麗、人模人樣的那個時期,輕易地掉入選擇性記憶的陷阱裡。不過,如果採取抵死不認的態度,否認當時的那個人並不是「我」,所有一切都不是「我」做的,那也無法從根本上解決問題。我們必須對自己的行為負起責任,將自己闖下的禍一一梳理清楚,把每一件事的前因後果弄個明白,這才是我們應該做的事情。

究竟發生了什麼變化,我們正處於哪個時間點,該怎麼做才能得到應有的回報,我們必須自己做出決定。

 

自我幫助的病人們

 

「自助聚會」中的自助二字,指的正是「自我幫助」之意。在描述精神疾病的時候,總會在語言上遭遇瓶頸,所以患者們會去尋找擁有相同經歷、或是能一起度過那段時期的同伴,一起透過衝動的行為、脫離常軌的舉止以及其他各式各樣的嘗試,來消除痛苦和空虛。而在經歷了疾風怒濤般的時期之後,我們又再度下定決心要好好接受治療,此時對患者而言最重要的即是自助團體。

當一個本身帶有躁症的人對另一個同樣有躁症傾向的人說,「喂,原來你也是躁症患者啊」,「最近改吃什麼藥啦」,「吃了這麼多藥竟然還能活著啊」,聽到對方開這種玩笑時,自然也會跟著嘻嘻哈哈。彼此可以分享精神狀態與服藥上的困難,抱怨藥物的副作用或是藥丸的大小等,甚至拿自身的疾病來開玩笑。像這樣由對疾病有基本認識的患者所組成的自助團體,可以為患者的心靈帶來安定的力量。更進一步來說,如果是由住在附近的患者所組成的群組,那麼甚至可以提早發覺對方發出的求救訊號,即時給予幫助,平時還可以相約一起吃飯、協助打掃環境衛生、陪同就醫,或是根據情況給予一定金額的經濟補助等,擴大成為廣義上的自助團體。

我在二○一六年初舉辦了「女性精病er 自助聚會」,固定每月參與的人對於自助聚會都抱持著肯定的態度。有的時候甚至多達十八名與會者,讓狹窄的教室也顯得人山人海。自助聚會的成員們,分享了各式各樣的訊息與讓人受益匪淺的訣竅。例如醫療支援、與殘疾補助相關的福利政策、與醫師溝通的簡易技巧,以及提醒自己早上不要忘記吃藥的祕訣等,另外也會分享自己遭到父母虐待、學生時代被同學霸凌,或是與家人起糾紛等人生經驗。在說明自己症狀時,擁有相似經歷的與會者也會給予建議,大家都把對方的煩惱視為自己的事情,並且互相傳授面臨危機狀況時的應對方法,不知不覺竟然聊了五個小時之久。由於對話的內容涉及了疾病、病況以及因疾病而發生的趣事等個人隱私,因此在聚會場所中的所有談話都是以匿名方式進行。保持適當的距離,避免脫離既定的主題,我們制定了聚會規則並確實遵照辦理。讓我印象最為深刻的,是一場以「自殺」為主題的聚會,當時的我在不久前才試圖自殺過一次,而且狀況相當嚴重,因此我十分真摯地向大家分享了自己的故事,趁此機會也深刻思考關於自殺的事,也終於得以將這個念頭畫下句點,如果只有我一個人,那是絕對無法做到的。

以這個自助團體為首,在社交網站上各個地區的精病er 自助聚會也紛紛成立並開始運作。另外,還出現了「青少年精病er 自助聚會」、「同志精病er 自助聚會」等特定族群的自助聚會。當然,並非所有的嘗試都能一舉成功,不過,事實證明了患有精神疾病的人們的確能夠以自嘲的目的,進而成立社會性的聚會。

聽到「精神病人齊聚一堂」,大部分的人們都會給予負面的反應。他們認為如果沒有專家在現場,很可能會發生什麼不好的事,萬一發生什麼意外要怎麼辦,有太多的不確定性讓他們感到茫然不安。但是只要是參與過的人就會知道,其實自助聚會的氣氛反而比較像是週一早上的會議時間。人們圍坐在一起認真地討論事情,把別人的痛苦當作自己的事一般,設身處地替他人著想。與世人的偏見不同,患有精神病的人聚在一起並不意味著我們會互相傷害、舉行自殘的瘋狂派對、互相慫恿對方去做破壞性的行為,甚至以爭相展開反社會的行動為樂等,我們並不如外界所想像中的那樣。平時在所屬團體中發生的問題,我們都會認真以對,聚會中產生的矛盾也會致力解決,我們也像大家一樣會視狀況來處理事情,這點與一般人並無二致。

我真心建議大家可以和身邊的人共組一個自助團體,而不只是像每月例會這樣一成不變的自助聚會。自助團體沒有人數的限制,只要讓周遭擁有相同信念的人聚在一起即可。不過有一點要請大家注意,我們並不需要抱持著「我要把這個人從深淵拯救出來」的偉大目標,而是要記得保持適當的距離感。我們要互相鼓勵對方保持定期且持續地的社會活動,同時讓自己擁有一個可以定期檢視自己狀況的輕鬆聚會。

 

▍ 本文節錄自 理端《來自精神病的國度》

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