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來源: 寶瓶文化 發表日期:

家中有失智症親人,照護者如何調適自己?

 

確信媽媽患了失智症之時,我也快到退休年齡了。

退休後,是成為媽媽全職/全天候的照顧者?還是兼顧照顧媽媽和做自己原本計劃要去做的事情?我內心很掙扎。

其實,我身邊不乏孝順父母的好榜樣。我的一位好友是個非常優秀的中學教師,曾經告訴我很多生動的教育故事,我本想在她退休之後,幫她把這些故事整理出來。但她選擇先全力照顧老媽,而且和她當老師時一樣奮不顧身,顧不上自己,也顧不上自己的家庭。在為老媽送終後,她就檢查出癌症,什麼都沒來得及做,也沒能看到自己的外孫女出生就撒手人寰了。

坦白說,我擔心自己也會走到這一步。

我想,如果為了照顧老媽,我現在就退出社會生活,大概以後就很難重新融入了。我擔心,在漫長、艱辛的陪伴路上,我的視野會受限,我的能力會衰退,我的社會關係也會漸漸失去連結……

在完成了身為女兒的使命後,我會不會變成一個無聊、無趣、無能的「三無」老太太呢?

 

我早就期盼著退休,因為我已經準備好和朋友在公益領域創業──我知道我仍然具有工作的熱忱和能力,仍然渴望發揮自己的創造性,讓這個世界變得更好。

但如果全職/全天候照顧媽媽,我的一部分生命潛能就沒有機會發揮了。為此,我大概很難不產生一些負面情緒。帶著這些負面情緒,我能照顧好媽媽嗎?

何況,二○○八年也是女兒考大學的一年,我也要給予她更多助力和陪伴。

好吧,在現代社會裡,對「孝道」是不是也該有新的詮釋?畢竟社會已經有很多變化,很多家務勞動已經社會化了,還有了專業化程度很高的安養院……就讓我試著走一條兼顧之路吧。畢竟照護者的身心健康也直接關乎照護的品質,如果我先憂鬱了,恐怕也照顧不好媽媽。

 

 

媽媽到我家小住,對她、對我們都不容易。這也不奇怪,某些正常人還會換了床就睡不著呢。醫學上把這種「認床」現象,叫做「第一晚效應」(First-Night Effect)。

老媽倒是沒有「第一晚效應」。不過對於失智症患者來說,在一個全新的環境中,實在是挑戰多多:廁所在哪裡?哪條毛巾是自己的?可以用哪個水杯喝水?早上幾點起床?白天沒事的時候要做什麼?想出去怎麼辦?這一切,她內心肯定焦慮,但無法說出來。

而家裡的人呢,也得面對她因為失去認知能力而造成的種種麻煩:她會用我先生的牙刷刷牙,拿我的毛巾擦臉,用我女兒的杯子喝水。鑑於媽媽超強的自尊心,當認知障礙發生時,我們不能說「你拿錯了」,只能另外想辦法,比如女兒把自己的水杯放到高處,這樣就不會被外婆拿到了。

碰到這些「麻煩事」,不煩躁、不抱怨並不容易。從認知上講,不把這些事情當成「錯誤」,而是接納她的失能,才能夠不心煩、不抱怨。

 

不過,除了認知問題,親子關係的品質也直接影響著互動。

由於我從一歲零九個月就離開了媽媽,媽媽有很長時間在國外工作,她又是那種很少對孩子表達愛和鼓勵的人,因此我和媽媽的人生之路,原本是一種弱連結──我們的關係並不親密,特別是在情感上和精神上。

現在,當媽媽患了失智症,我知道這種弱連結需要改變,但我並不想完全犧牲自己,讓媽媽自己的人生之路完全覆蓋、淹沒掉我的一段人生之路。我們是兩代人,也是兩個人,我們彼此連結,但也有各自的人生使命。

最重要的,是如何改善我們彼此連結的品質,在媽媽人生之路的最後一段,能讓她感覺到被愛;在她的人生之路中斷之後,我既不會為自己的路沒有與她並行而後悔,也不會為自己的路完全被吞噬而委屈──我在照顧她的同時,也努力活出了自己有品質的晚年。

 

二○一三年,在我六十歲生日那天,我對公益機構的年輕同事說:「拜拜了,我要第二次退休了!」

選擇第二次退休,是因為老媽的病已經進入中期,真的需要我投入更多的時間和精力了。我開始了一段和她更緊密連結的人生之路。

 

▍ 本文節錄自 陸曉婭《我和我的失智媽媽──照顧好失智家人,並照顧好自己》

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